Emma – opérée en 2011 – 2 reports d'intervention

Au cours du mois de mai 2010, lors d’un examen fait à notre fille Emma, 5 ans, nous découvrons que sa cardiopathie s’est aggravée. En plus de sa CIV, il y a l’apparition d’une fuite aortique. Notre cardiologue nous informe qu’il faudra opérer Emma et nous adresse à la Timone.

En raison d’un désistement d‘un patient, nous avons obtenu très rapidement un rendez-vous avec le Professeur Fraisse au mois de juin. Ce dernier confirme le diagnostic mais il ne peut opérer Emma par cathétérisme. Il nous adresse alors au Professeur Kreitmann.

En août, le Professeur Kreitmann confirme qu’il faut opérer Emma à cœur ouvert (l’intervention devant durer 7 heures). Plusieurs semaines d’attente avant que l’hôpital nous donne une date : le 3 novembre 2010.

6 mois après le diagnostic, Emma était bien préparée pour l’opération, toute la famille lui a montré que nous avions pratiquement tous eu une opération et nous lui avons montré nos cicatrices. Elle savait qu’elle ne devait pas entrer en contact avec trop de personnes avant l’opération afin d’éviter les infections donc, elle n’a pu fêter son anniversaire avec ses amis ce qui était important pour elle.

Nous nous organisons en vu de cette intervention :

• Ecole prévenue de l’absence d’Emma,

• Grands-parents venant garder notre aîné Mathieu 10 ans,

• Annulation des gardes de la nourrice,

• Congés posés à nos employeurs respectifs (avant et après l’intervention),

• Organisation de notre travail du fait de notre absence

Le mardi 2 novembre, dans la matinée, l’hôpital nous contacte et nous informe que l’opération est reportée sans nous fixer une nouvelle date car il n’y a plus de place en réanimation. Coup de massue alors que nous nous étions tous préparés. Nous avons appelé tout le monde (famille et nos employeurs afin d’annuler nos congés) ainsi que les différents médecins d’Emma pour les informer de l’annulation de l’opération. Surprise à nouveau, en fin d’après-midi, l’hôpital nous rappelle pour nous demander de venir car Emma pouvait se faire opérer le lendemain. Vite, vite, cette fois-ci dans l’urgence nous partons vite à la Timone. Arrivée à l’hôpital, Emma ne voit pas le chirurgien ni l’anesthésiste car nous sommes arrivés trop tard à cause des différents embouteillages. Elle voit une interne. Après s’être installée dans la chambre et avoir suivi le protocole en vu de l’intervention chirurgicale (lavage à la Bétadine), Emma a beaucoup de mal à s’endormir. Après une nuit très courte, à nouveau le protocole « Bétadine » très tôt au cas où Emma partirait au bloc opératoire rapidement. Dans la matinée, la même interne que la veille vient afin nous informer qu’Emma passera vers 10h00. Les heures passent et Emma, toujours à jeun, attend. Elle ne semble pas inquiète mais nous, de plus en plus stressés. Vers 12h30, une infirmière nous informe que l’intervention est annulée et que le Professeur Kreitmann pouvait nous recevoir. Je descend et là, tout s’écroule…Il n’y a plus de place en réanimation donc Emma ne peut pas se faire opérer !!!! il faut repartir à la maison et le Professeur n’est pas en mesure de nous donner une date. En pleurs, je retourne à la chambre. Heureusement que ma famille était présente pour nous soutenir (certains ayant même pris un jour de congés). Suite à cela, j’étais dans l’impossibilité de travailler, j’ai été en arrêt maladie et dû prendre des anxiolytiques pour faire face. Mon mari a également pris un traitement. Des nuits et des nuits avec peu de sommeil pour l’ensemble de la famille. Mon fils a même dû prendre un traitement homéopathique du fait de ses angoisses et de ne pas savoir à quelle date sa sœur allait se faire opérer (opération, je le répète à cœur ouvert d‘où risque). Notre fils nous réclamait d’avoir à nouveau « une vie normale !!! ».

Nous avions tous peur que la santé d’Emma se dégrade. Heureusement nos médecins étaient très à l’écoute et nous ont soutenus. Emma quand à elle, de plus en plus revendicatrice et, ne voulant plus se faire opérer. Nos médecins nous ont conseillé de ne pas mettre Emma à l’école afin d’éviter qu’elle ne soit malade au cas où une place se libérerait pour l’opérer (risque d’ infections très répandues à cette période : gastroentérite, grippe…).

Je vous informe que ma mère atteint d’un cancer, a souffert de cette situation et nous avons eu peur que sa maladie s’aggrave suite à ce choc émotionnel.

Les semaines passent, malgré mes appels réguliers à la Timone, ils étaient dans l’impossibilité de me donner une nouvelle date pour l’opération d’Emma. Il a donc fallu payer la nourrice des journées entières, faire face à la maladie de la nourrice et donc prendre des congés sans solde au pied levé d’où une perte de salaire, demander à des parents d’élèves de mener et récupérer notre fils à l’école…. D’un point de vue professionnel, nous avons rencontré des difficultés dans l’organisation de notre travail.

Enfin, mi-décembre l’hôpital nous contacte et nous donne une date : le 5 janvier. Le 4 janvier, nous voilà reparti à la Timone. Emma ne voulait plus aller à l’hôpital, elle a beaucoup pleuré alors que la première fois, elle s‘y rendait volontiers…

Il a fallu gérer cela en plus de notre peur de l’intervention à cœur ouvert et de notre peur de revivre l’annulation. Nous avons rencontré le Professeur Kreitmann, ses assistants et l’anesthésiste qui nous a informé que même devant les portes du bloc opératoire l’intervention peut être une fois de plus annulée. Je n’ose vous expliquer cette longue soirée et nuit d’angoisse…

L’intervention de ma fille a bien eu lieu le lendemain matin. Il y a eu des complications et elle a dû rester 5 jours en réanimation. Nous remercions le Professeur Kreitmann, son équipe ainsi que tout le corps médical qui s’est occupé d’Emma. Lors de son séjour à la Timone, Emma a pu voir une psychologue qui m’a dit qu’elle avait beaucoup de colère en elle. Aujourd’hui, Emma doit être suivie par une psychologue afin d’extérioriser tout ce qu’elle a vécu. La maîtresse m’avait dit « elle est bonne élève, il n’y aura pas de problème à sa reprise ». Mais, depuis, malgré les exercices que je lui ai fait faire durant son absence de l’école, elle se dévalorise, pleure souvent la veille de l’école et devra certainement faire du soutien. De plus, elle reprend la sucette et il lui faut laisser la lumière allumée afin qu’elle s’endorme.

Suite à toute cette histoire, je n’ai pu reprendre mon travail à cause de mon état psychologique qui a entraîné un arrêt de travail de 6 semaines avec même un contrôle de la sécurité sociale. Depuis, je vois régulièrement un psychiatre.

Personne de notre entourage ainsi que nos employeurs et collègues de travail ne pensaient que de nos jours, en 2010, en France, cela pouvait se produire !! Toutes les personnes sont outrées que le gouvernement actuel laisse faire une chose pareille.

Comment peut-on faire passer l’aspect financier avant la santé de nos enfants ? Le gouvernement actuel ne marque pas de point !!