Raphaël – opéré en 2010 – 1 report d'intervention
Témoignage sur l’hospitalisation de Raphaël pour une opération du cœur :
Le diagnostic est tombé le 4 mai 2010 au cours de mon 8ème mois de grossesse : mon bébé a une malformation cardiaque grave dénommée « Tétralogie de Fallot ». J’ai l’impression que le monde s’écroule sous mes pieds et un puissant sentiment d’injustice s’installe définitivement en moi. Une amniocentèse est pratiquée dès le lendemain afin de savoir si le caryotype du bébé est normal ; heureusement, après un long mois d’attente, il le sera. Deux jours après la réalisation de cet examen, mon mari et moi-même sommes reçus par le Professeur Kreitmann à l’Hôpital de la Timone à Marseille. Avec toute l’humanité possible en de telles circonstances, il nous décrit la malformation dont est atteint notre bébé et nous explique qu’une opération est possible.
Raphaël est né le 30 juin 2010. Il est tout de suite pris en charge par les cardiologues de la Timone qui après examen, le laisse revenir à la maternité avec moi, sa malformation cardiaque ne le mettant pas en danger pour le moment. Je décide de prendre un congé parental afin de pouvoir m’occuper au mieux de mon bébé tout en sachant qu’aucune structure n’aurait accepté de le recevoir avec une telle pathologie. Raphaël est suivi très régulièrement par les cardiologues afin de pouvoir déterminer le moment où il faudra l’opérer. Inexorablement, ce jour arrive fin septembre 2010 : le Professeur Kreitmann nous annonce que Raphaël doit être opéré assez rapidement et que l’Hôpital nous contactera pour nous informer des examens à faire ainsi que pour nous communiquer la date de l’opération. L'hôpital de la Timone nous appelle dans le courant du mois d’octobre 2010 : l’opération de Raphaël est programmée pour le 10 novembre 2010 et des examens pré-opératoires devront être effectués une semaine avant.
A partir de ce jour-là, notre famille commence à vivre dans une forme de paranoïa : en effet, nous devons préserver Raphaël de toute forme d’infections ou virus afin de ne pas mettre en péril la réalisation de l’opération. Mon mari qui a une petite fille de 8 ans née d’une précédente union, ne prend quasiment plus sa fille afin d’éviter tout risque de transmission de maladies car les enfants étant souvent en collectivité, cela augmente les risques. De mon coté, je questionne chaque personne que je dois rencontrer ou qui doit venir me voir dans ce même but. Nous réduisons notre vie sociale à néant, Raphaël ne sort plus que pour effectuer ses contrôles médicaux. Mon mari pose des jours de congés pour la période de l’opération. Ma maman se rend elle-aussi disponible en posant tous les jours de congés qu’il lui reste sur l’année, pour me soutenir. Mon état moral est très précaire : l’angoisse de cette opération me terrasse. Une semaine avant la date de l’opération, Raphaël passe une journée en Hôpital de jour à l’Hôpital de la Timone afin d’effectuer tous les examens pré-opératoires. L’opération prévue est très lourde et les examens pré-opératoires sont nombreux. C’est une journée très difficile pour un bébé de 4 mois malgré tout le savoir-faire du personnel soignant. Il faut aller d’un étage à un autre, attendre de longs moments avant chaque examen et faire en sorte que Raphaël soit le plus calme possible lors du déroulement de chaque examen… Les jours précédant l’opération, toute une logistique se met en place : préparer les affaires du bébé, les miennes, organiser la vie de famille pendant l’hospitalisation.
Ce mardi 9 novembre 2010, je suis « prête » pour l’hospitalisation de Raphaël, même si on est jamais vraiment préparé à faire face à ce type d’évènement. Les valises sont devant la porte d’entrée et ma maman est là pour me réconforter. Nous essayons de nous occuper de Raphaël sans lui transmettre toutes nos inquiétudes. Il est 13h30 et j’attends mon mari qui doit nous accompagner à l’hôpital pour 16h00. C’est alors que je reçois un appel de l’Hôpital de la Timone : l’opération de Raphaël est annulée faute de places disponibles en réanimation pédiatrique. Pour moi, le monde s’écroule une seconde fois. Aucune autre date d’opération ne nous ait alors communiquée, les examens pré-opératoires ne sont valables que quelques semaines et mon bébé peut à tout moment faire des malaises dus à sa malformation cardiaque. Je suis complètement révoltée et en même temps tellement désemparée… C’est une très dure épreuve pour moi ainsi que pour tous ceux qui m’entourent : nous retombons dans une attente pesante. Mon mari annule les jours de congés qu’il avait posés. Ma maman ayant pris tous ses jours de congés, elle reprend elle-aussi son travail. Je suis dans une détresse morale profonde et j’ai peur pour mon petit Raphaël.
Le lundi 15 novembre 2010, l’Hôpital de la Timone me contacte pour m’informer que l’opération de Raphaël est reprogrammée au 17 novembre 2010 en précisant que le risque d’annulation de l’opération existe toujours pour les mêmes raisons que la fois précédente. A l’angoisse de l’opération s’ajoute l’angoisse d’une possible annulation de celle-ci. Je prépare pour la deuxième fois, les affaires de mon bout de chou et les miennes dans une anxiété palpable. Nous rentrons à l’hôpital le 16 novembre 2010 à 16h00. Il nous est bien rappelé que jusqu’à l’entrée de Raphaël au bloc opératoire, l’opération peut être annulée à tout moment s’il n’y a plus de lit disponible en réanimation pédiatrique.
Raphaël a bien été opéré le 17 novembre 2010, un lit en réanimation étant disponible pour lui après l’opération. Son opération a réussi, elle a duré environ 8 heures, c’est une opération à cœur ouvert et son petit cœur a été arrêté pendant près de 140 minutes pour permettre au chirurgien de corriger sa malformation. Pour ce type d’opération, le séjour en réanimation est d’à peu près 3 jours. Ce que je ne savais pas, c’est que notre calvaire ne faisait que commencer. Raphaël ayant fait un très grave choc post-opératoire le lendemain de l‘intervention, son séjour en réanimation a duré 10 jours dont 5 entre la vie et la mort. Un protocole médical très lourd a dû être mis en place par l’équipe médicale (coma artificiel, assistance cardiaque, dialyse) ainsi qu’une surveillance particulière : une infirmière ne s’occupait que de Raphaël pendant les 5 jours les plus critiques. Toute l‘équipe de la réanimation pédiatrique a fait preuve d‘un grand professionnalisme et de beaucoup de psychologie.
Aujourd’hui, Raphaël va bien et le Professeur Kreitmann est pour notre famille, le sauveur de notre bébé. Par rapport à mon expérience, je ne peux qu’être mobilisée dans cette démarche de création de lits en service de réanimation pédiatrique de l’Hôpital la Timone. Il m’est par ailleurs, souvent arrivé de penser à toutes les familles qui ont vu l’opération de leur enfant annulée pendant le long séjour de Raphaël en réanimation du fait du manque de lits disponibles en réanimation.