Arthur - opéré en 2008 - 2 reports d'intervention

L’angoisse de l’opération reportée
 
En mars 2008, nous apprenons que notre petit garçon souffre d’une coarctation aortique qui nécessite une intervention chirurgicale à la Timone. Arthur a alors deux ans et demi.  1er stress.
 
Commence  le  long  chemin  de  la  préparation  à  l’opération.  L’IRM  avec  trois  heures  de  retard  (erreur  de planning dans  la programmation) qui se  fait  finalement  sans anesthésie (produit  ingéré  trois heures  trop tôt, pour rien). 2nd stress. 1ère colère.
 
Rencontre avec le chirurgien. Il est formidable, les nombreux forums de discussion sur internet le présente comme un demi-dieu, humain, sensible et compétent…un génie ! Il explique tout : le geste chirurgical, le petit dessin  pour  comprendre,  l’opération  comporte  des  risques  comme  toutes  les  interventions, mais  celle-ci peut être sanglante et nécessiter une transfusion sanguine… La colère a disparu car le chirurgien est rassurant.  Mais il faut opérer au plus vite. Avant trois mois si tout va bien.  3ème stress. 1ère angoisse.
 
L’opération est calée au mois de mai. On se prépare. On Le prépare. On achète une trousse de docteur pour soigner  Doudou.  Le  temps  passe  vite.  Déjà  avril.  La  famille  s’organise,  se  mobilise.  La  Grand-Mère,  les tantes…On pose des semaines de congés. Elles passeront tous les jours { l’hôpital. Des dizaines de questions fusent : elle est où l’entrée de la Timone ? Est-ce qu’on peut rester en réa avec lui ? Combien de temps avant de réintégrer la chambre ? Combien de jours en tout ? Est-ce qu’il souffrira ? Est-ce que c’est pris en charge par  la  Sécu ? Est-ce  que  le  chirurgien  pratique  des  dépassements  d’honoraires ?  Est-ce  je  pourrai  dormir dans sa chambre tous les soirs ? Est-ce qu’il y aura des traitements ?... 4ème stress. Angoisse niveau 2, 3, 4, 5. Je n’en dors plus.
 
Journée  de  bilan  pré-opératoire :  radiologie,  électro-encéphalogramme,  prise  de  sang,  examens  en  tous genres... Ca dure toute la journée. Arthur en a marre. Il voudrait rentrer à la maison. Nous aussi ! Mais il faut encore rencontrer l’anesthésiste. Antipathique, presque de mauvais poil. Pourvu que ce ne soit pas lui le jour de l’intervention. J’ai le malheur de demander ce que signifie « j’autorise le corps médical à pratiquer toute intervention  qu’il  jugerait  utile » ?  On  me  demande  de  signer.  Je  repose  la  question.  Que  croyez-vous madame ? qu’on est dans un hôpital des  favelas et qu’on  fait du  trafic d’organes ? Ce n’était qu’une simple question pauvre con pour rassurer une maman dont l’estomac reste noué depuis 1 mois. 5ème, 6ème, 7ème stress ! Angoisse et colère puissance 12. Je l’aurais giflé si j’avais été certaine qu’il ne soit pas l’anesthésiste de l’intervention.
 
L’intervention approche. Deux semaines avant la date fatidique, coup de fil de la secrétaire du chirurgien. Le directeur de la Timone vient de leur annoncer que les travaux de la réanimation vont commencer. Le service va  être  déplacé.  Toutes  les  interventions  doivent  être  reportées  un  mois  plus  tard.  Le  stress  retombe. L’angoisse aussi. Oui mais on s’était tous organisés. La colère revient. De toute façon on n’a pas le choix. C’est comme ça. On reporte ok. 1er report.
 
1 mois après  c’est  le  chirurgien qui appelle en personne.  Il est désolé mais  il  refuse d’opérer  tant que  les conditions  d’accueil  du  service  de  réa  ne  seront pas  bonnes.  Il  a  fait part  à  la Direction de  sa  colère.  Il  a
raison. J’approuve. On décale à quand ? 1er septembre ! Si loin ? Il n’a pas d’autres choix.  2ème  report. 2ème annulation de congés. Plus assez d’énergie ni pour  la colère ni pour  l’angoisse. C’est mon enfant qui stresse maintenant. Il ne comprend plus rien.
 
Mon  patron  est  compréhensif  mais  comment  vas-tu  faire  pour  le  début  de  ta  nouvelle  mission  le  15 septembre ? Je gèrerai. L’été a été très long. 

 
Entrée à  la Timone  le 31 août au soir. On n’y croyait presque plus. L’attente devant  le bloc au petit matin. L’anesthésiste vient chercher mon fils et le prend dans ses bras. Il est souriant, gentil, calme. L’opération s’est bien passée. Le Professeur Kreitmann est un Dieu pas à demi, je le confirme. Ca s’est passé il y a deux ans et demi. 
 
L’opération  aura  été  reportée deux  fois.  Je pensais que  c’était  accidentel. Les  travaux. C’est  toujours  long, parfois incertain.
 
Oui mais voilà. On est en 2011. Et  les opérations sont toujours reportées. Pourquoi ? Il n’y a pas de service réa dédié au service de chirurgie cardiaque pédiatrique. Seulement 12 lits disponibles. La réa a été refaite en effet. Toute belle, toute neuve. Passant de 14 lits à 12. 
Les enfants continuent d’attendre qu’on leur propose une date sans cesse reportée pour être opérés parfois de pathologies  cardiaques graves. Le  corps médical doit  jongler avec  l’urgence, hiérarchiser  la gravité des cas…comment font-ils ? 
 
Nous  avons  la  chance  inouïe  de  voir  nos  enfants  soignés  et  sauvés  par  des  équipes  ultra  compétentes. Donnons-leur les moyens de continuer à sauver des vies.
 
Vous pouvez signer la pétition en ligne :
http://www.lapetition.be/en-ligne/pour-la-cration-de-lits-la-ranimation-enfants-de-la-timone-8745.html
 
Si vous connaissez des enfants dont les interventions chirurgicales cardiaques ont été reportées et dont les parents  pourraient  rejoindre  le  collectif  que  nous  sommes  en  train  de  constituer,  n’hésitez  pas  à  nous
contacter.